Explicado: ¿Cuál es la política reciente del Centro para el tratamiento de enfermedades raras?
Según la política, hay tres categorías de enfermedades raras: que requieren un tratamiento curativo único, enfermedades que requieren un tratamiento a largo plazo pero cuyo costo es bajo y aquellas que necesitan tratamientos a largo plazo con un costo elevado.
En India, se han registrado aproximadamente 450 enfermedades raras en hospitales terciarios. El lunes del Ministerio de Sanidad y Bienestar Familiar de la Unión publicó una política nacional para el tratamiento de 450 'enfermedades raras'. Entre otras medidas, la política pretende poner en marcha un registro de enfermedades raras, que será mantenido por el Consejo Indio de Investigación Médica (ICMR).
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El Centro preparó una política de este tipo por primera vez en 2017 y nombró un comité en 2018 para revisarla. La política revisada dice que se puede proporcionar asistencia de Rs 15 lakh para el tratamiento de algunas de estas enfermedades.
¿Qué son las enfermedades raras?
En términos generales, una 'enfermedad rara' se define como una condición de salud de baja prevalencia que afecta a un pequeño número de personas en comparación con otras enfermedades prevalentes en la población general. Si bien no existe una definición universalmente aceptada de enfermedades raras, los países suelen llegar a sus propias descripciones, teniendo en cuenta la prevalencia de la enfermedad, su gravedad y la existencia de opciones terapéuticas alternativas.
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En los EE. UU., Por ejemplo, una enfermedad rara se define como una afección que afecta a menos de 200.000 personas. La misma definición es utilizada por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD). Los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH) han enumerado 7.000 enfermedades raras. Si bien se cree que la mayoría de las enfermedades raras son genéticas, muchas, como algunos cánceres raros y algunas enfermedades autoinmunes, no se heredan, según los NIH.
India no tiene una definición de enfermedades raras porque hay una falta de datos epidemiológicos sobre su incidencia y prevalencia. Según la política, las enfermedades raras incluyen enfermedades genéticas, cánceres raros, enfermedades tropicales infecciosas y enfermedades degenerativas. Según la política, de todas las enfermedades raras en el mundo, menos del cinco por ciento tiene terapias disponibles para tratarlas.
En la India, se han registrado aproximadamente 450 enfermedades raras en hospitales terciarios, de las cuales las más comunes son la hemofilia, la talasemia, la anemia de células falciformes, las enfermedades autoinmunes, la enfermedad de Gaucher y la fibrosis quística.
La necesidad de una política de este tipo
La política fue creada bajo la dirección de la Tribunal Superior de Delhi al Ministerio de Salud y Bienestar Familiar . Esto fue en respuesta a peticiones escritas para el tratamiento gratuito de tales enfermedades, debido a su costo prohibitivamente alto de tratamiento. Por lo tanto, se consideró necesaria una política para diseñar un enfoque multidimensional y multisectorial para fortalecer la capacidad de la India para hacer frente a esas dolencias, incluso mediante la recopilación de datos epidemiológicos, la definición y la estimación del costo de esas enfermedades.
Las enfermedades raras suponen un desafío importante para los sistemas de salud por la dificultad para recolectar datos epidemiológicos, lo que a su vez impide el proceso de llegar a una carga de enfermedad, calcular estimaciones de costos y hacer diagnósticos correctos y oportunos, entre otros problemas.
Muchos casos de enfermedades raras pueden ser graves, crónicos y potencialmente mortales. En algunos casos, las personas afectadas, en su mayoría niños, también pueden sufrir algún tipo de discapacidad. Según el informe de 2017, más del 50 por ciento de los casos nuevos se notifican en niños y estas enfermedades son responsables del 35 por ciento de las muertes en menores de un año, el 10 por ciento de las muertes entre las edades de uno y cinco años, y 12 por ciento entre cinco y 15.
¿Como funciona?
Si bien la política aún no ha establecido una hoja de ruta detallada de cómo se tratarán las enfermedades raras, ha mencionado algunas medidas, que incluyen la creación de un registro de pacientes para enfermedades raras, llegar a una definición de enfermedades raras que se adapte a la India, tomar medidas legales. y otras medidas para controlar los precios de sus medicamentos y desarrollar protocolos estandarizados para el diagnóstico y manejo del tratamiento.
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Según la política, hay tres categorías de enfermedades raras: que requieren un tratamiento curativo único, enfermedades que requieren un tratamiento a largo plazo pero cuyo costo es bajo y aquellas que necesitan tratamientos a largo plazo con un costo elevado.
Algunas de las enfermedades de la primera categoría incluyen la osteopetrosis y los trastornos por inmunodeficiencia, entre otros.
Según la política, se proporcionará la asistencia de Rs 15 lakh a los pacientes que padecen enfermedades raras que requieren un tratamiento curativo único bajo el esquema Rashtriya Arogya Nidhi. El tratamiento se limitará a los beneficiarios de Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.
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